Je vais vous raconter un petit bout de mon
histoire, peut être que ça pourra aider d’autres malades et m’aider en
partageant mon expérience.
Tout a commencé quand j'étais enfant, je faisais des
tics et des choses que les autres enfants ne font pas, j'avais peur de le dire
parce que tout ça me faisait peur et je ne comprenais pas ( je ne comprends d’ailleurs
toujours pas et j'ai toujours aussi peur ).
En plus je ne mangeais que par obligation mais déjà je n’avais
aucun plaisir, je sentais que la nourriture me provoquait des mauvaises
sensations a l’intérieur de moi.
D'années en années ça s’aggravait, je le sentais mais je ne
savais pas quoi faire puis à l’école on m'a incité à consulter, au départ parce
que pour tout le monde, j'étais anorexique, d’ailleurs l’étiquette ne se
décolle plus et pourtant j'ai autre chose et je souffre du jugement des gens.
Mes troubles du comportement se sont de plus en plus
aggravés, on a fait des examens et on a découvert une anomalie au cerveau, mais
pour relier tout ça à mes troubles, il me faudrait un grand spécialiste, pour l'instant personne ne m’aide vraiment.
Si un grand docteur me lit, ou un thérapeute qui arrive à
faire la relation entre le cerveau et les troubles neurologiques et psycho
comportementaux, SVP ne restez pas insensible à ce message, votre aide serait
pour moi mon plus beau cadeau de noël, et je suis prête à exprimer ce que je
vis, même certains troubles que je n’avoue pas vraiment.
Aujourd’hui ma vie est un enfer. Je ne peux pratiquement plus
sortir à cause de mes troubles et du regard des autres mais aussi parce que je ne
tempère plus, je me refroidis très vite.
Coté alimentaire, j'ai une sonde gastrique et un port à
cathéter pour me passer des poches en complément d’une alimentation parfois
très faible parce que je ne fais pas de l’anorexie mais des phobies alimentaires
qui me créaient de grosses crises, alors parfois je suis très faible. Là je viens d'être hospitalisée d'urgences parce que mes plaquettes étaient trop basses.
J’ai conscience que je suis en danger, mais je ne contrôle
pas mes troubles, j’envie ceux qui mangent, ceux qui n’ont pas tout ces tics
mais on m’a expliqué que mon cerveau a des moments de déconnection et c’est
vrai je me sens comme sur un fil, toujours prête à tomber du côté où je ne me rends
plus vraiment compte, où je ne contrôle plus et dans ces moments là, je souffre
et je fais des choses où j’ai besoin d être surveillée.
A cause de ça, je n'arrive pas à faire mes poches ailleurs
que dans des structures encadrées, parfois on me rejette, mais je ne fais pas
exprès de ne pas y arriver.
Carine .